De 400 millones de personas con enfermedades raras en el mundo solo el 10% tiene tratamiento
El 40% de los pacientes recibe un diagnóstico erróneo, lo que puede retrasar su tratamiento hasta 4.8 años
Redacción La República [email protected] | Sábado 15 febrero, 2025 05:00 p. m.
Se estima que más de 400 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara; sin embargo, menos del 10% tiene acceso a un tratamiento aprobado.
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Uno de los mayores desafíos es el diagnóstico tardío y erróneo, esto porque el 40% de los pacientes recibe al menos un diagnóstico equivocado antes de conocer su padecimiento real, lo que puede tomar en promedio 4.8 años e implicar la consulta con más de 7 especialistas.
“Estos largos procesos no solo afectan la calidad de vida de los pacientes, sino que también pueden agravar su condición, aumentar los costos médicos y generar una carga emocional en sus familias. La confusión de síntomas con otras enfermedades comunes, la falta de conocimiento médico especializado y las barreras en el acceso a tecnologías avanzadas son algunos de los factores que dificultan la atención oportuna de quienes padecen una enfermedad rara”, indicó el Dr. Andrés Rojas, director médico de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe.
Ante este panorama, AstraZeneca reafirma su compromiso con la equidad en el acceso a la salud y hace un llamado a fortalecer los sistemas sanitarios en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero.
“Sabemos que el 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo, de ahí nace la inquietud de contar con herramientas eficaces y de apoyarse en una infraestructura sanitaria que fomente la recopilación de datos y la investigación médica, además de colaboraciones entre actores claves del ecosistema de salud”, agregó Rojas.
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Actualmente, se han identificado más de 10.000 enfermedades raras, muchas de ellas crónicas, progresivas y con síntomas que pueden ser incapacitantes o incluso mortales. La baja prevalencia de estas condiciones hace que el conocimiento médico y la experiencia clínica sean limitados, lo que afecta la calidad de la atención que reciben los pacientes.
Las enfermedades raras no solo impactan a quienes las padecen, sino también a sus familias y cuidadores, quienes enfrentan desafíos económicos, sociales y emocionales.
Por ello, AstraZeneca apuesta por la innovación y el desarrollo de nuevas soluciones que faciliten diagnósticos más rápidos y el acceso a tratamientos adecuados.
“En AstraZeneca confiamos en la construcción de un futuro más equitativo con diagnósticos más rápidos y acceso oportuno a la atención médica y a tratamientos innovadores, pues estos son fundamentales para hacer una diferencia en la vida de estos pacientes”, finalizó el médico.
