(Video) Caja niega tratamiento a bebé de 5 meses con enfermedad degenerativa por alto costo del medicamento
Situación ya es conocida por magistrados de la Sala IV
Andrei Siles [email protected] | Miércoles 06 marzo, 2024 07:16 p. m.
La vida de Amalia Sequeira Castro de cinco meses, podría correr peligro luego de que en la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) le negaran el fármaco para tratar su Atofria Muscular Espinal, padecimiento degenerativo, clasificado dentro del grupo de enfermedades raras, que le fue diagnosticado en diciembre pasado y para el que aún no recibe medicamento, de acuerdo con la denuncia de sus padres.
Ante la situación, ambos progenitores presentaron un recurso de amparo con carácter urgentísimo contra Marta Esquivel, presidenta Ejecutiva de la Caja, Ricardo Pérez, director de la Dirección de Farmacoepidemiología de esa institución, y Carlos Jiménez, director del Hospital Nacional de Niños, por lo que consideran una lesión a los derechos de su hija.
— Andrei Siles (@andrei_siles) March 7, 2024
Según el documento judicial, del que LA REPÚBLICA tiene copia, a pesar de que se siguieron los protocolos internos para que se le proveyera del fármaco Spinraza (Nusinersen), el Comité Central de Farmacoterapia lo declinó debido al alto costo de dicho tratamiento.
Esto al considerar que su provisión podría poner en peligro la sostenibilidad económica de la institución, de acuerdo con los hechos descritos por los denunciantes, quienes, a su vez, consideran indignante tal pronunciamiento, por cuanto este fármaco ya se utiliza en otros pacientes con la misma condición médica.
“La evidencia científica avala la solicitud que la médico tratante realizó; no hay razón para negarlo, más que la voluntad. Nuestra bebé, Señores Magistrados, tiene muy poco tiempo para recibir el tratamiento que le fue recetado; estamos luchando contra el tiempo”, reclaman los padres ante el alto tribunal.
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“De parte del Hospital se han realizado todos los trámites pertinentes para poder ofrecer este producto, hasta donde alcanzan nuestras potestades, ya que el precio del mismo es muy caro (representa el 8% de todo el presupuesto anual de medicamentos de este centro para un paciente) y para adquirirlo necesitamos de una autorización del Comité central de Farmacoterapia, misma que hasta el momento no se nos ha dado", confirmó Carlos Jiménez, director del Hospital de Niños.
Nota actualizada el 08/03/24 a las 04:13 p.m.
